El pasado 28 de febrero tuvo lugar, en el Hospital Vall de Hebrón, la 11ª edición de la Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya. Dicha jornada estuvo organizada por la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña la cual está integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Plataforma de Enfermedades Raras.

Bajo el lema “Hacemos piña, Hacemos investigación” el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias dedicó un año más este día a la Investigación. Se hizo énfasis en que la Investigación es un motor clave para el avance en el campo de las Enfermedades Minoritarias (EM) que, además, se ve nutrido por la participación cada vez más y más activa y determinante de los pacientes y sus familiares. Sin embargo, también se hizo hincapié en la importancia de llevar la Investigación a nivel internacional, ya que sólo así se puede garantizar una Investigación en EM más eficiente que un futuro permita incrementar la tasa de diagnóstico de ER, reducir el tiempo para conseguir dicho diagnóstico, así como mejorar la calidad de vida de las personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una EM.

La Jornada se inició con el testimonio de familiares y afectos de EM que compartieron sus historias y experiencia con el público presente, así como su labor en diversas asociaciones o plataformas dedicadas a las ER. La Jornada prosiguió con una mesa dedicada a la Investigación básica y Clínica, donde se abordaron diferentes proyectos sobre estas patologías de baja prevalencia. Finalmente, la Jornada culminó con una mesa que tuvo por objetivo acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (ERNs) tanto a profesionales como afectados y familiares.