Jornada en el hospital universitari Parc Taulí en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado jueves día 12 de abril tuvo lugar la Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Sala de Actos del Parc Taulí Hospital Universitari, coincidiendo con la Noche de la Ciencia.

Bajo el lema “Fem pinya, fem recerca” se pretendió dar reconocimiento y visualizar la trascendencia de la investigación en las enfermedades minoritarias. Resaltando también la importancia de la colaboración del equipo multidisciplinar médico y científico junto con los pacientes y las familias, a nivel internacional.

Durante la jornada se quiso familiarizar a profesionales y familias con el modelo de Redes de unidades de experiencia clínica (XUECs), para evidenciar la necesidad de un abordaje multidisciplinar e integrado a través de centros expertos. También se trataron los temas de medicamentos huérfanos, terapias avanzadas y avances terapéuticos. La jornada contó con la participación de la Dra. Sylvia Boj, directora científica de la Foundation Hubrecht Organoid Technology (HUB), de Utrecht. La Dra. Boj habló de los organoides, que son conjuntos de células madre con potencial de ser reprogramadas para convertirse en células de órganos tradicionales, con las que se puede trabajar e investigar e incluso probar nuevas terapias.

Encontrará más información del programa de la jornada en el siguiente enlace.

“Fem pinya, fem recerca”; Día Mundial de las Enfermedades Raras (vídeo)