Estándares profesionales y educativos para asesores genéticos en Europa

Este documento ha sido preparado por miembros  de la red europea de enfermeras de genética y asesores, bajo las auspicias del comité ad hoc de acreditaciones para enfermeras de genética y asesores  de la Sociedad Europea de Genética Humana (sus siglas en ingles ESHG). Proponemos que el título de “asesor genético” sea una titulación protegida en Europa para asegurar que aquellos que trabajen usando este título estén apropiadamente formados y sean competentes en este campo especializado.

 

Definición de la profesión de asesor genético en Europa:

Es importante hacer una distinción entre la actividad del asesoramiento genético, que puede ser hecho por un grupo de profesionales de la salud en un contexto específico, y la profesión del asesor genético. Un asesor genético es un profesional de la salud que ha realizado un periodo de educación y formación a nivel de máster para desarrollar las competencias necesarias para cumplir el papel, descrito a continuación.

Está previsto que en el futuro (para el año 2020) la formación y la educación estándar para el asesor genético sea el título de “Máster en asesoramiento genético”. Sin embargo aquellos que hagan actividades de asesoramiento genético pero hayan sido formalmente evaluados, hayan demostrado tener las competencias necesarias en el nivel de máster y hayan sido acreditados legalmente como asesores genéticos en su propio país, también podrán usar el título de “asesor genético” en Europa.

 

El papel del asesor genético

El papel del asesor genético incluye:

  • Identificar las necesidades del individuo o la familia y usar un enfoque empático y centrado en el paciente para realizar el asesoramiento genético.
  • Recoger, seleccionar, interpretar y analizar información (incluyendo historia familiar y médica, pedigrí, resultados de laboratorio y literatura) relevante al acto de asesoramiento genético para pacientes o familias.
  • Ayudar a la gente a entender y adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas, sociales y familiares de la contribución de la genética en ciertas enfermedades.
  • Asesorar sobre la posibilidad de ocurrencia o recurrencia de enfermedades.
  • Proporcionar educación sobre herencia, pruebas genéticas, prevención, manejo, fuentes de información e investigación relevantes al individuo o las familias.
  • Fomentar decisiones informadas y adaptación psicológica a la condición o al riesgo de la condición.
  • Dar información completa para facilitar al individuo o a la familia el acceso a los recursos de servicios de salud apropiados, incluyendo los servicios para el diagnóstico y el manejo médico de la enfermedad.

 

Competencias

La sociedad europea de genética humana para asesores genéticos (Skirton et al, 2010) ha recogido todas las competencias básicas que debe reunir un asesor genético en un documento único llamado “Competencias clave”. Para adquirir estas competencias, aquellos que ejercen la profesión deben pasar por un periodo de educación especializada y formación práctica. El estándar de práctica y educación para un asesor genético será el título de “máster” en asesoramiento genético.

El objetivo de la educación y el entrenamiento para asesores genéticos es:

  1. Asegurar que el asesor genético tenga las competencias relevantes a pa practica apropiada en el marco clínico relevante.
  2. Habilitar al asesor genético a desarrollar habilidades para la evaluación critica de evidencia que informará la provisión de servicios.
  3. Proporcionar al asesor genético con un entrenamiento apropiado científico y de investigación para facilitar en desarrollo de un cuerpo de desarrollo de evidencia en el campo.

 

Objetivo de la educación y la formación para asesores genéticos

  1. Asegurar que el asesor genético tenga las competencias relevantes para la práctica apropiada en el marco clínico.
  2. Permitir al asesor genético desarrollar habilidades para la evaluación crítica de los casos que deba afrontar.
  3. Proporcionar al asesor genético una formación apropiada tanto científica como de investigación para fomentar el desarrollo de proyectos de investigación en el campo del asesoramiento genético.

 

Educación y formación multidisciplinar

Los asesores genéticos trabajan en un ambiente multidisciplinar y su educación y formación deben reflejar la participación de las diferentes disciplinas requeridas para el desarrollo de las competencias y el trabajo profesional efectivo. Los profesores primarios y mentores serán asesores genéticos cualificados y con experiencia (preferiblemente con una cualificación en enseñanza). Adicionalmente contribuciones prácticas y teóricas deberían ser realizadas por licenciados en medicina (incluyendo genetistas clínicos y otros especialistas), licenciados en ciencias (en genética molecular, citogenética y embriología), asesores, psicólogos, especialistas en ética, abogados, trabajadores sociales, sociólogos y epidemiólogos. La participación de usuarios del servicio y grupos de apoyo al paciente también será vital para la formación del asesor genético. A cambio, es de esperar que el asesor genético haga una contribución sustanciosa a la educación de otros trabajadores de la salud trabajando con pacientes afectos o con riesgo de padecer condiciones genéticas.

 

Contenido de la educación y el entrenamiento

El título de master en asesoramiento genético debe incluir:

  • Genética humana (mendeliana y no-mendeliana, citogenética, información básica de principios moleculares y bioquímicos, determinación de riesgo genético)
  • Genética médica y aspectos clínicos de la enfermedad humana genética como por ejemplo las enfermedades metabólicas, las malformaciones congénitas, síndromes de cáncer familiar, problemas multifactoriales y retraso mental
  • Formación de habilidades de “counselling” incluyendo modelos teóricos para subrayar la práctica del counselling, el desarrollo de habilidades prácticas y ejercicios para mejorar el conocimiento del impacto de la historia personal del asesor en el proceso.
  • Preparación para trabajar en un rango de áreas clínicas, incluyendo prenatal, pediatría y servicio al adulto en hospitales y la comunidad.
  • Cuestiones psicosociales, incluyendo el impacto de las condiciones genéticas y las pruebas genéticas en el individuo y su familia.
  • Ética/derecho/sociología relevante a la práctica de asesoramiento genético.
  • El programa educacional debe incluir experiencia práctica considerable en genética clínica y otros entornos relevantes y de investigación.

Bibliografía:

  • Association of Genetic Nurses and Counsellors (2006) Registration. Available a: [http://www.agnc.org.uk/Registration/registration.htm] Accessed 22.11.2006
  • Greco K, Prows CA, Skirton H, Williams J, Jones S, Middelton L, Lewis J, Bickford C, Humes YD, Seiler M, Carson-Smith M. (2006) Genetics/Genomics Nursing: Scope and Standards of Practice International Society of Nurses in Genetics and American Nurses Association . ISBN- 13: 978-1-
    55810-234-7.
  • Skirton H et al (2003) Genetic counsellors – a registration system to assure competence in practice in the United Kingdom. Community Genetics 6(3):182-183
  •  Skirton H, Lewis C, Kent A, Coviello D. (2010) Genetic education and the challenge of genomic medicine: development of core competences to support preparation of health professionals in Europe. European Journal of Human Genetics. http://www.nature.com/doifinder/10.1038/ejhg.2010.64.