Estándares profesionales y educativos para asesores genéticos en Europa

Este documento ha sido preparado por miembros del network europeo de enfermeras de genética y asesores, bajo las auspicias del comité ad hoc de acreditaciones para asesores y enfermeras de genética de la sociedad europea de genética humana (por sus siglas en ingles ESHG). Se refiere a profesionales de la salud trabajando de asesores genéticos.

Proponemos que el título de “asesor genético” sea un titulo protegido en Europa para asegurar que aquellos usando este título estén apropiadamente educados y sean competentes en este campo especializado de la práctica.

 

Definición de la profesión de asesor genético en Europa:

Es importante hacer una distinción entre la actividad del asesoramiento genético, que puede ser hecho por un grupo de profesionales de la salud en el contexto específico, y la profesión del asesor genético.

Un asesor genético es un profesional de la salud que ha realizado un periodo de educación y entrenamiento a nivel de master para habilitarlo a desarrollar las competencias necesarias para cumplir el papel, descrito a continuación. Está previsto que en el futuro (para el año 2020) el training y la educación estándar para el asesor genético será el título de “Master en asesoramiento genético”.

Sin embargo aquellos que practican el asesoramiento, hayan sido formalmente evaluado y han demostrado tener las competencias necesarias en el nivel de master y están acreditados legalmente como asesores genéticos en su propio país, también podrán usar el título de “asesore genético” en Europa.

 

El papel del asesor genetic

El papel del asesor genetic incluye:

    • Identificar la necesidad del individuo o la familia y usar un enfoque empático y centrado en el cliente de la provisión del asesoramiento genético.
    • Recoger, seleccionar, interpretar y analizar información (incluyendo hostoria familiar y medica, pedigrí, resultados de laboratorio y literatura) relevante al acto de asesoramiento genético para individuos o familias.
    • Ayudar a la gente a entender y adaptarse a las implicaciones medicas, psicológicas, sociales y familiares de la contribución genética de enfermedades.
    • Asesorar la posibilidad de ocurrencia o recurrencia de enfermedades
    • Proporcionar educación sobre herencia, pruebas, prevención, manejo, fuentes de información e investigación relevantes al individuo o las familias.
    • Fomentar decisiones informadas y adaptación psicológica a la condición o al riesgo de la condición.
    • Aplicar información de experto para facilitar al individuo o a la familia el acceso de los recursos de servicios de salud apropiados, incluyendo un diagnostico medico y los recursos para el manejo de la enfermedad.

 

Competencias:

Los asesores genéticos tienen requerido tener las competencias descritas pos la sociedad europea de genética humana para asesores genéticos (Skirton et al, 2010) (vea el documento separado llamado Competencia clave).

Para adquirir estas competencias, aquellos que ejercen la profesión debe pasar por un periodo de educación especializada y entrenamiento práctico. El estándar de práctica y educación para un asesor genético será el título de “master” en asesoramiento genético.

Objetivo de educación y entrenamiento

El objetivo de la educación y el entrenamiento para asesores genéticos es:

  1. Asegurar que el asesor genético tenga las competencias relevantes a pa practica apropiada en el marco clínico relevante.
  2. Habilitar al asesor genético a desarrollar habilidades para la evaluación critica de evidencia que informará la provisión de servicios.
  3. Proporcionar al asesor genético con un entrenamiento apropiado científico y de investigación para facilitar en desarrollo de un cuerpo de desarrollo de evidencia en el campo.

 

Educación y entrenamiento multidisciplinar

Los asesores genéticos trabajan en un ambiente multidisciplinar y la educación y el entrenamiento deben reflejar la participación de las varias disciplinas requeridas para el desarrollo de las competencias y el trabajo profesional efectivo. Los profesores primarios y mentores serán asesores genéticos cualificados y con experiencia (preferiblemente con un cualificación en enseñanza). Adicionalmente contribuciones practicas y teóricas deberían ser buscadas por licenciados en medicina (incluyendo genetistas clínicos y otros especialistas y médico de cabecera), licenciados en ciencias (en genética molecular, citogenética y embriología), consejeros, psicólogos, especialistas en ética, abogados, trabajadores sociales, sociólogos y epidemiólogos. La participación de usuarios del servicio y grupos de apoyo al paciente también será vital al entrenamiento del asesor genético.

A cambio es de esperar que el asesor genético hará una contribución sustanciosa a la educación de otros trabajadores de la salud trabajando con clientes o pacientes afectos o con riesgo de padecer condiciones genéticas.

 

Contenido de la educación y el entrenamiento

El titulo de master en asesoramiento genético debe incluir:

  • Genética humana (mendeliana y no-mendeliana, citogenética, información básica de principios moleculares y bioquímicos, determinación de riesgo genético)
  • Genética médica y aspectos clínicos de la enfermedad humana genética como por ejemplo las enfermedades metabólicas, las malformaciones congénitas, sindromes de cáncer familiar, problemas multifactoriales y retraso mental
  • Entrenamiento de habilidades de “counseling” incluyendo modelos teóricos para subrayar la práctica del counseling, el desarrollo de habilidades practicas y ejercicios para mejorar el conocimiento del impacto de la historia personal del asesor en el proceso.
  • Preparación para trabajar en un rango de áreas clínicas, incluyendo prenatal, pediatría y servicio al adulto en hospitales y la comunidad.
  • Cuestiones psicosociales, incluyendo el impacto de las condiciones genéticas y las pruebas genéticas en el individuo y su familia.
  • Ética/ derecho/ sociología relevante a la práctica de asesoramiento genético.
  • El programa educacional debe incluir experiencia practica considerable en genética clínica y otros entornos relevantes y de investigación.

 

Bibliografía:

  • Association of Genetic Nurses and Counsellors (2006) Registration. Available a: [http://www.agnc.org.uk/Registration/registration.htm] Accessed 22.11.2006
  • Greco K, Prows CA, Skirton H, Williams J, Jones S, Middelton L, Lewis J, Bickford C, Humes YD, Seiler M, Carson-Smith M. (2006) Genetics/Genomics Nursing: Scope and Standards of Practice International Society of Nurses in Genetics and American Nurses Association . ISBN- 13: 978-1-
    55810-234-7.
  • Skirton H et al (2003) Genetic counsellors – a registration system to assure competence in practice in the United Kingdom. Community Genetics 6(3):182-183.
  • Skirton H, Lewis C, Kent A, Coviello D. (2010) Genetic education and the challenge of genomic medicine: development of core competences to support preparation of health professionals in Europe. European Journal of Human Genetics. http://www.nature.com/doifinder/10.1038/ejhg.2010.64.